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L’albinisme est une maladie rare, non transmissible et héréditaire qui existe dans le monde entier, indépendamment de l’appartenance ethnique ou du genre. Dans presque tous le cas d’albinisme, les deux parents doivent être porteurs du genre pour le transmettre même s’ils ne sont pas eux-mêmes atteints d’albinisme. Il sied de retenir que l’albinisme est dû à une absence de pigmentation (mélanine) sur les cheveux, la peau et les yeux (albinisme oculo-cutané).Cela entraine une grande sensibilité au soleil et à la lumière vive.
La prévalence de l’abri varie dans le monde. On estime qu’en Amérique du Nord et en Europe, une personne sur vingt mille est atteinte d’une forme ou l’autre albinisme, a démontré une étude. Les estimations de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), oscillent entre un cas sur cinq mille et un cas sur quinze mille en Afrique Subsaharienne. On ne dispose cependant que de peu de données relatives à la prévalence de l’albinisme par pays. En effet, l’albinisme continu d’être profonde ment mal compris partout dans le monde.
Les personnes atteintes d’albinisme subissent des discriminations et des stigmatisations à l’échelle mondiale. Nonobstant, l’essentiel des renseignements sur des cas d’agression physique contre ces personnes proviennent principalement de pays en Afrique. L’ampleur de l’écart de pigmentation entre la majorité de la population et communauté tend à être directement corrélée à la gravité et à l’intensité de la discrimination rencontrée par les albinos. La manière dont la discrimination à l’encontre des personnes atteintes d’albinisme se manifeste et la gravité du phénomène varient cependant d’une région à l’autre.
Dans le monde occidental, en Amérique du Nord, en Europe et en Australie notamment, la discrimination consiste principalement en des insultes, des moqueries ou des brimades persistantes, apprend-t-on. En outre les préjugées fortement ancrés auxquels sont confrontées les personnes vivants avec albinisme, les empêchent d’avoir accès à des soins de santé adaptée à une protection juridique et à la réparation en cas de violation de leurs droits.
Peu de renseignements proviennent d’autres régions telles que l’Asie, l’Amérique du Sud et le pacifique mais il ressort de certaines informations qu’en Chine et dans d’autres pays Asiatiques, les enfants atteints d’albinisme souffrent d’abandon et de rejet de la part de leur famille. Il faut noter que des campagnes d’éducation et de sensibilisation peuvent aider à lutter contre les superstitions et les stigmatisations associées à l’albinisme.
Rebecca Bulungu